留一扇窗讓希望繼續—臺大醫院第11屆早產兒回娘家活動

懷孕週數未滿37週的新生兒,我們就稱做是早產兒,由於早產寶寶有些器官發育還不成熟,照顧起來比起足月寶寶更需要父母及新生兒醫護團隊的細心呵護,爸爸媽媽的心境與情緒也常常隨著寶寶病情的起伏而波動;看著當初巴掌大的早產兒一天天長大平安出院回家,心中的喜悅感與成就感,難以言喻。

臺大醫院小兒部新生兒科於民國102年11月2日下午2點,在本院兒醫大樓B1舉辦第11屆早產兒回娘家活動,藉聯誼活動,分享經驗,並增進與早產兒親子之間的互動。另外還為這些小小朋友舉辦義診、心智與動作發展評估等健康諮詢,提供父母與醫療團隊互動機會,解答父母照顧兒童方面各項疑難問題。回娘家活動也安排才藝表演,讓快樂回娘家的早產寶寶展現活力,而在展示牆上的成長海報,可以看到寶寶一步一腳印的成長足跡,感受父母照顧的用心與成就。

在醫療臨床層次、倫理層次或是在父母心中,早產兒的照顧一直存在一個省思:「要多小才是真的太小?」 (How small is too small?)懷孕周數22周?23周?24周?臨床上恐怕無法說得準,因為每個早產寶寶差異性很大。在接到極度早產兒母親安胎的照會時,我們總是告訴家屬:「不急著做決定,等你們小寶貝出來,看看他人生的第一步走的如何再說也不遲。因為留一扇窗就能讓希望持續!」每個早產兒對生命的奮鬥都有令人動容的故事發生……

個案故事:強壯肩膀的背後……家是彼此緊密依靠的地方

國仲在媽媽懷孕22週時就出生了,出生時的體重只有528公克,住院期間雖然歷經呼吸窘迫症候群、開放性動脈導管開刀治療、貧血、胃食道逆流、黃疸等問題,但是他都一一地克服。看到國仲努力地活著,爸爸也天天來到加護病房保溫箱旁溫柔地鼓勵他。令照護團隊印象深刻的是,每次爸爸將國仲的衣服帶回去清洗後再帶回來,衣服都摺得像方塊豆腐般的四四方方,原來這是身為軍人的爸爸對國仲有力支撐的表達,也深深體會到王爸爸身為軍人那強壯肩膀背後的柔情。在新生兒加護病房醫護團隊的悉心照護了186天後,出院回家。

出院後的挑戰才開始,國仲的爸爸媽媽也拷貝了醫療團隊的保護規格,剛開始回家時,一定是全套的消毒,洗手、酒精消毒、外衣換掉,抱小朋友時也戴上口罩,玩具、床單也都每天消毒,一直持續了8個月,才漸漸降低防護等級,媽媽很自豪國仲雖然個頭小,但是住院的頻率比其它早產小朋友低,現在仍維持約2週消毒一次的防護機制。

個案故事:一起成名的故事

三胞胎裕杞、裕呈、裕名是在媽媽懷孕30週時,就出來跟大家見面了!出生時的體重分別是1278、1234、960公克,就跟大部早產出生的嬰兒一樣,出生後又因為不同程度的呼吸窘迫症候群、開放性動脈導管、貧血、胃食道逆流、黃疸等問題,在加護病房分別住了58天、64天、54天才出院回家。

家裏一下子多了3個小嬰兒,這可讓新手爸媽忙翻了,白天爸媽上班時,由祖父母及外祖母照顧,直到2歲時,三兄弟才暫時分開輪流由在臺北的祖父母及在新竹的外祖母照顧,為了減少三兄弟因為分隔照顧造成的差異,媽媽採取「軍事化管理」三兄弟的生活作息,每天早上7點起床刷牙洗臉,10點去學校操場運動曬太陽,12點吃午餐,然後看天線寶寶,1點睡午覺,6點半吃晚餐,每天晚上10點前一定上床睡覺,這樣就算是臺北、新竹兩地跑,也不會有「時差」。

每次門診回診也是大陣仗,都需要大批人馬陪同,有的要抱,有的要推車,還要幫忙固定小孩,尤其很小的時候長得都很像,不能搞錯,媽媽帶著小抄分別主訴不同寶寶的不同症狀,讓看診醫師好好診察,寫病歷並且開藥。

從媽媽精心製作的成長海報中,我們看著杞杞、呈呈、名名從加護病房1公斤左右的巴掌仙子,體重逐漸上升,全家總動員一起照顧三兄弟,一起長大,一起上學(幼稚園),當初爸爸取名「裕杞、裕呈、裕名」隱喻一起成名的期許,果然現在一起成名囉。